Förderung der Lebensqualität von onkologischen Patient:innen durch Coaching der Angehörigen
Dieses Projekt wurde 2023 von der Stiftung "Forschung hilft" mit 10.000 Euro gefördert und mit dem Barbara-Stamm-Gedächtnispreis ausgezeichnet. Dieser Sonderpreis ist mit 5.000 Euro dotiert.
Dr. Reinhardt Prof. Dr. med. Imad Maatouk Dr. med. Anna Fleischer, M.Sc.
Team
Das interdisziplinäre Forscherteam setzt sich aus Ärzt:innen, Study nurses und Psychotherapeut:innen zusammen. Federführend wird das Projekt betreut von Prof. Dr. med. Imad Maatouk. Bei der inhaltlichen Gestaltung wird die psychoonkologische Kompetenz von Frau Dr. med. Anna Fleischer ergänzt. Frau Dr. Franziska Reinhardt bringt die familientherapeutische/systemische Coaching-Kompetenz mit ein. Medizinische Informationen werden für die hämatoonkologischen Patient:innen/Angehörigen mit den
AG´s Rasche und Teschner (für die Stammzelltransplantation) erarbeitet und für Betroffene von Darmkrebserkrankungen mit der AG Kunzmann.
Die Abbildungen zeigen beispielhafte Bildausschnitte aus einem Onlinemodul, das sich an Angehörige von onkologischen Patient:innen richtet. Es zeigt Fallbeispiele von Angehörigen und ein Element aus einem therapeutischen Modul zum Thema „Prioritäten setzen“.
Motivation und Innovation
Zahlreiche Studien belegen den Einfluss des sozialen Umfeldes und der Angehörigen auf die Lebensqualität der Betroffenen sowohl in der Hämatoonkologie, als auch bei Darmkrebspatient:innen. Lebensqualität als Therapieziel wird auch im Rahmen von Studien immer wichtiger. Es gibt sogar Hinweise darauf, dass soziale Unterstützung einen Einfluss auf die Prognose und den Verlauf von Erkrankungen haben könnte. Ein großer Anteil der Angehörigen ist psychisch stark belastet, erhält jedoch trotz vorhandener konventioneller (Gesprächs-) Angebote keine Unterstützung. Onlineangebote senken die Schwelle für die Inanspruchnahme der Unterstützung deutlich. Die Kombination mit dem Angebot persönlicher Betreuung ist nachhaltiger. Bisher gibt es keinen wissenschaftlich untersuchten Blended-Care-Ansatz (Kombination von Digitalen und Präsenz-Elementen) mit dem Ziel der psychosozialen Angehörigenunterstützung zur Förderung der Lebensqualität von Patient:innen. Unser patientenzentrierter Fokus beinhaltet einen aktiven Einbezug der Angehörigen. Durch die Stärkung (das Empowerment) der Angehörigen können wir die Genesung sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität der betroffenen Patient:innen positiv beeinflussen. Die Erkenntnisse aus dem hochinnovativen Forschungsprojekt tragen dazu bei, in Zukunft eine Versorgungslücke zu schließen und das Gesamtsystem (Patient-Partner-Familie) zu stützen.
Welche Ziele verfolgt das Projekt?
Ziel ist die Entwicklung einer Blended-Care-Intervention (Kombination aus persönlichen und digitalen Bausteinen) zur Förderung der aktiven Beteiligung der Angehörigen am Genesungsprozess von onkologischen Patient:innen und die Bewertung der Machbarkeit im Rahmen einer Pilotstudie. Mittelfristig sollen das Wissen und die psychische Gesundheit/Resilienz (=Widerstandskraft) von Angehörigen onkologischer Patient:innen gefördert sowie die Fähigkeiten zur hilfreichen Kommunikation mit dem Betroffenen und mit den Behandlern optimiert werden. Die Intervention wird im Hinblick auf die Auswirkungen auf die Lebensqualität und Zufriedenheit der Patient:innen evaluiert werden. Ein langfristiges Ziel ist die Vorbereitung einer größeren klinischen Studie, die auch die Wirksamkeit auf Ebene der Patient:innen beweist.
Ansatz des Forschungsprojektes
Wir verwenden einen Ansatz der klinischen Versorgungsforschung. Basierend auf der aktuellen Literatur/Studienlage, klinisch-therapeutischer Vorerfahrungen und eigener wissenschaftlicher Vorarbeiten wird die Intervention entwickelt und im Rahmen einer Pilotstudie evaluiert. Die Rückmeldungen der Teilnehmenden und Nutzerdaten werden systematisch erfasst und ausgewertet und sollen für eine Überarbeitung/Optimierung der Intervention verwendet werden.
Welche Krebserkrankung soll behandelt werden?
Aufgrund der hohen Erkrankungshäufigkeit und aus methodischen Gründen konzentrieren wir uns zunächst auf Patient:innen und ihre Angehörigen, die von einer hämatoonkologischen oder einer Darmkrebserkrankung betroffen sind. Eine Ausweitung auf weitere Betroffene in der Zukunft ist möglich.
Warum soll das Forschungsprojekt unterstützt werden?
Wir schließen eine wichtige Lücke. Der hohe Bedarf ist klar belegt. Die Schwierigkeiten, die Zielgruppe zu erreichen sind ebenfalls gut beschrieben. Die Förderung würde uns ermöglichen, den nächsten wichtigen Schritt zu gehen, um ein passgenaues und wissenschaftlich untersuchtes (evidenzbasiertes) Angebot zu schaffen.